ďťż
Obejrzyj temat
aaaaMałopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniachaaaa



garden_d - 2008-05-08 21:42
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Witam. Mam pytanie ;) Właściwie przed chwilą podczas kąpieli zobaczyłam na swoich rękach maluteńkie (naprawdę maluteńkie) czerwone kropeczki. Czy coś takiego może być spowodowane niedoborem witaminy K? Jak to jest? Wcześniej nie widziałam tych kropeczek więc troszkę się zmartwiłam. Z drugiej strony czytałam, że produkcja witaminy K może być spowodowana małym wchłanianiem albo jakimś zaburzeniem z wchłanianiem tłuszczów. Ostatnio (z powodu bardzo dobrego smaku) piję bardzo dużo czerwonej herbaty z l-karnityną, która właśnie ogranicza ponoć wchlanianie tłuszczów. Czy może być to powodem takiej awitaminozy?
Proszę, doradźcie co powinnam zrobić (herbatę oczywiście odstawię od razu, mogę kupić wit. B12 z magnezem,bo tego i tak potrzebuję,bo miewam skurcze)



sandrunia83 - 2008-05-09 11:54
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Wiola! Gratulacje!! Ja tez namowilam ostatnio hematologa na witaminy, przepisał mi B6, kwas foliowy i żelazko, powiedziałam mu ze warto sprawdzic, moze to cos pomoże, a zaszkodzic chyba raczej nie zaszkodzi. B12 nie przepisał bo mam niby w normie... Ale ozbaczymy, jestem pełna nadzieji, B6 i kwas biore 2x1. hura ale sie ciesze! 120 tys płytek u ciebie bomba! Ja robie badanko pod koniec miesiąca :D

Garden: Masz te kropeczki tylko na rekach? Moga to byc wybroczynki, ale nie muszą - najczesciej to ona raczej na nogach wystepują - zrób najlepiej morfologie krwi, sprawdz płytki krwi ( oznaczane PLT) pare groszy kosztuje a rozwiejesz swoje watpliwości :) Nie wiem jak ma sie witamina k do tego i te herbatki... bardziej bym sie skłaniała do płytek niz do wit k.
Daj znac!



sandrunia83 - 2008-05-09 11:57
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez Dorcia030 (Wiadomość 7474031) Wstyd się przyznać, ale od powrotu z kliniki (2 miesiące) nie badałam krwi:(
Muszę się dopiero zapisać na wizytę i wtedy dopiero zrobię badania.
Powodzenia na badaniu:)
A srednio to na jakim poziomie sie utrzumują?



wioletagr - 2008-05-09 12:58
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Sandrunia, dzięki.
Nie wiem czy to te witaminy czy naprawdę uwierzyłam w to, że pomogą, ale cieszę się, że moje płytki tak zareagowały.
I jeszcze jedno, nie brałam absolutnie żadnych środków przeciwbólowych (ani Apapa, ani Ibuprom, nic dosłownie). Jak mnie bolała głowa czy brzuch to po prostu zaciskałam zęby, bo czytałam gdzieś, że to może bardzo obniżyć płytki.
Trzymam za Ciebie kciuki Sandrunia, trzeba mieć nadzieję, a witainy to podobno samo zdrowie;)

PS. a czy słyszałyście coś o tym, że buraki pod każdą postacia i marchewka pozytywnie wpływają na płytki???



wioletagr - 2008-05-09 13:00
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Garden,
Najlepiej zrobić badanie krwi jak radzi Sandrunia.
Niestety nigdy wybroczyn nie miałam, a o witaminie K i wybroczynach nic nie słyszałam. Myślę, że nie ma się czym niepokoić, może to jakaś alergia, kto wie, przyczyn może być miliony.
pozdrawiam.



wioletagr - 2008-05-09 13:09
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  http://www.getwellnatural.com/produc...4c46b81484a0b3

słyszałyście coś o tym? czy myślicie, że tabletki moga działać na płytki?



sandrunia83 - 2008-05-09 13:38
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Ja tam za bardzo nie wierze w te tabletki, chociaż przyznam że kiedyś znalazłam gdzieś tą stronie na jakims blogu chyba i w desperacji chciałam je zamawiać, ale w pore sie opamiętałam. Tym bardziej nie mowilam wam jeszcze ze za namową mojej mamy byłam u ziołolekarki czytaj: naciągaczki, przepisała mi na moją małopłytkowośc jakiś swinstwa, zioła, syropki ojca grzegorza :) herbatki takie chinskie, ktore strasznie smierdziały, fe 100zł wydałam i nic to oczywiscie nie dało.
Trudno powiedziec ja bym sie bała ze przesyłka z USA nie dotrze :) Ale tez do nich dotarłam :) jak sprobujesz to daj znac :D

Buraki w kazdej postaci są dobre wogole na krew. tez wlasnie mysle nad nimi. Moze jakis sok z wyciskanych buraków i marchewek? napewno bardzo zdrowe :)



garden_d - 2008-05-09 13:44
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez sandrunia83 (Wiadomość 7497410) Garden: Masz te kropeczki tylko na rekach? Moga to byc wybroczynki, ale nie muszą - najczesciej to ona raczej na nogach wystepują - zrób najlepiej morfologie krwi, sprawdz płytki krwi ( oznaczane PLT) pare groszy kosztuje a rozwiejesz swoje watpliwości :) Nie wiem jak ma sie witamina k do tego i te herbatki... bardziej bym sie skłaniała do płytek niz do wit k.
Daj znac!
Cytat:
Napisane przez wioletagr (Wiadomość 7498109) Garden,
Najlepiej zrobić badanie krwi jak radzi Sandrunia.
Niestety nigdy wybroczyn nie miałam, a o witaminie K i wybroczynach nic nie słyszałam. Myślę, że nie ma się czym niepokoić, może to jakaś alergia, kto wie, przyczyn może być miliony.
pozdrawiam.
Dziękuję za odpowiedzi. Na nogach również mam (właściwie jak bardzo blisko popatrzyłam, to dostrzegłam), a i nie jestem pewna, ale mam niebolący siniak na nodze w miejscu w które się chyba nie uderzyłam (od jakiegoś już czasu- niestety nie pamiętam, czy na pewno się nie uderzyłam). Powiedziałam mamie o tym, ale ona uważa, że przesadzam i na pewno nic mi nie będzie. Poczekam jeszcze i jeśli nie ustąpi, to pójdę na badanie.



wioletagr - 2008-05-09 14:27
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez sandrunia83 (Wiadomość 7498582) Ja tam za bardzo nie wierze w te tabletki, chociaż przyznam że kiedyś znalazłam gdzieś tą stronie na jakims blogu chyba i w desperacji chciałam je zamawiać, ale w pore sie opamiętałam. Tym bardziej nie mowilam wam jeszcze ze za namową mojej mamy byłam u ziołolekarki czytaj: naciągaczki, przepisała mi na moją małopłytkowośc jakiś swinstwa, zioła, syropki ojca grzegorza :) herbatki takie chinskie, ktore strasznie smierdziały, fe 100zł wydałam i nic to oczywiscie nie dało.
Trudno powiedziec ja bym sie bała ze przesyłka z USA nie dotrze :) Ale tez do nich dotarłam :) jak sprobujesz to daj znac :D

Buraki w kazdej postaci są dobre wogole na krew. tez wlasnie mysle nad nimi. Moze jakis sok z wyciskanych buraków i marchewek? napewno bardzo zdrowe :)

Szczerze mówiąc to też w te tabletki za bardzo nie wierzę, ale może znajdziemy kogoś kto w nie uwierzy;) :D:D:D Musiałabym praktycznie nie mieć płytek, żeby je kupić, więc jeszcze nie czas;)
Piłaś taki sok jednodniowy Marwitu buraczany+jabłko...ja próbowałam, ale wymiekłam po jednej butelce, obrzydliwy! Ale z drugiej strony, 2,70 zł dziennie to chyba niewiele, żeby poprawić stan płytek, a chyba są gorsze rzeczy niż smak buraka;)



wioletagr - 2008-05-09 14:31
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez garden_d (Wiadomość 7498677) Dziękuję za odpowiedzi. Na nogach również mam (właściwie jak bardzo blisko popatrzyłam, to dostrzegłam), a i nie jestem pewna, ale mam niebolący siniak na nodze w miejscu w które się chyba nie uderzyłam (od jakiegoś już czasu- niestety nie pamiętam, czy na pewno się nie uderzyłam). Powiedziałam mamie o tym, ale ona uważa, że przesadzam i na pewno nic mi nie będzie. Poczekam jeszcze i jeśli nie ustąpi, to pójdę na badanie. Garden, ja myślę, że mama ma trochę racji (moi rodzice też mówią, żebym głupotami się nie zajmowała;) ). Może to zwykłe uczulenie labo wysypka, amoże po depilacji? mi się ciągle robią siniaki na nogach, tzn. jak tylko się uderzę mocniej, i od zawsze tak miałam, nawet jak płytki były w normie. U mnie to zresztą rodzinne. Poza tym lekarz powiedział mi, że siniaki nie muszą mieć związku akurat z małopłytkowością (ale oczywiście mogą).
Myslę, że póki co nie przejmuj się tym i obserwuj albo zrób podstawową morfologię, to troche się uspokoisz:)
Powodzenia:ehem:



robi1 - 2008-05-09 19:10
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Hej, mam małą liczbę płytek krwi wykrytą w 2000 r - wtedy było to ok. 120.

Dziś spadło do 50, jestem po szeregu badaniach, z których nie można stwierdzić przyczyny tego stanu rzeczy.

Zostały mi w zasadzie dwa badania, na ktore dostałem skierowanie przeciwciała przeciwpłytkowe i trepanobiopsja szpiku. Mam pytanie, czy ktoś mógłby coś więcej powiedzieć o tej trepanobiopsji, może ktoś miał to wykonywane w instytucie hematologii w warszawie ? Trochę poczytałem na ten temat ale nadal nie wiem ile czasu należy na to przeznaczyć, jakie stosuje się znieczulenie - miejscowe czy uśpienie, w jakim czasie otrzymuje się wynik?



szeolka - 2008-05-10 21:48
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cześć!

Od mojej splenektomii minęły prawie 2 lata. Na razie wszystko ok i niech tak zostanie :) Mam 24 lata, na razie nie mam perspektyw na założenie rodziny, ale w przyszłości chciałabym mieć dzieci. Właściwie nie rozmawiałam z moją panią hematolog o przyszłości, ciąży itp. Głupio mi ją trochę pytać, skoro to dla mnie czysto hipotetyczne. Może Wy wiecie, jak to jest z ciążą po małopłytkowości, czy jest jakieś ryzyko nawrotu i jeśli tak, to jak duże? Czy dzieci mogą to odziedziczyć? Ja bym chciała mieć co najmniej dwójkę, ale jak zaczęłam czytać o tym, to mnie ogarnia przerażenie, że to wszystko wróci... Czy trzeba się do ciąży jakoś specjalnie przygotować? A potem oddział patologii? Mam tyle pytań... Pozdrawiam i życzę dużo płytek :)



sandrunia83 - 2008-05-12 07:57
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez szeolka (Wiadomość 7513729) Cześć!

Od mojej splenektomii minęły prawie 2 lata. Na razie wszystko ok i niech tak zostanie :) Mam 24 lata, na razie nie mam perspektyw na założenie rodziny, ale w przyszłości chciałabym mieć dzieci. Właściwie nie rozmawiałam z moją panią hematolog o przyszłości, ciąży itp. Głupio mi ją trochę pytać, skoro to dla mnie czysto hipotetyczne. Może Wy wiecie, jak to jest z ciążą po małopłytkowości, czy jest jakieś ryzyko nawrotu i jeśli tak, to jak duże? Czy dzieci mogą to odziedziczyć? Ja bym chciała mieć co najmniej dwójkę, ale jak zaczęłam czytać o tym, to mnie ogarnia przerażenie, że to wszystko wróci... Czy trzeba się do ciąży jakoś specjalnie przygotować? A potem oddział patologii? Mam tyle pytań... Pozdrawiam i życzę dużo płytek :)
Wiesz to zależy jak na ciążę zareaguje Twoj organizm, tego naprawde nikt nie wie, nawet lekarz. Może choroba powrócić ale nie musi. Co do dziedziczenia to wydaje mi się ze istnieje ryzyko ale niewielkie, takie mam nieoficjalne informacje.
Ja mam 25 lat, płytek 40 tys i też chciałabym mieć dzieci.... Ale narazie nawet o tym nie mysle przy takim poziomie płytek, chociaz jeden lekarz powiedział ze moze w ciązy to mienie... kto to wie... Same watpliwości.
Nie przeczytałam dobrze, masz wyciętą śledzionę? Tak logicznie rzecz biorąc to nie powinno ci wrocic skoro to sledziona była winowajcą i pozbyłaś się jej... jak dla mnie małoprawdopodobne. Ale jezeli juz by sie zdarzyla taka sytuacja, to do 60 tys płytek mozna rodzić normalnie ze tak powiem. To jest w miare bezpieczny stan, bo trzeba przyznac ze ta norma 140 - 450 to jest norma z duuuzą rezerwą. przy 60 tys nic sie nie dzieje złego w czasie porodu, oczywiscie muszą byc odpowiednio przygotowani ( preparaty krwi itp). najczesciej lezy sie w takim przypadku na patologii, wiem bo kolezanka byla w takiej sytuacji, tylko ze ona ma niewielką małopłytkowość, ok 100 tys, w czasie ciazy w jej przypadku płytki spadały, ale na szczescie wszystko skonczylo sie dobrze, dwoje dzieci ma zdrowych.

Robi1: ja miałam robioną biopsję szpiku, nie wiem czy to to samo, pobierali mi szpik z mostka, strzykawką, znieczulenie miejscowe w okostną. Hmm przyjemne to to nie było, ale da sie przeżyć. A przeciwciała to z krwi robią, fakt ze mi jeszcze nie zrobili chociaz juz rok! choruje. Podobno drogie jest to badanie i zdecydują sie na nie w ostateczności, sknerzy.
Leczysz sie instytucie w warszawie? Tam sa znakomici lekarze, słyszałam od wielu osób, jestes pod dobrą opieką!

garden: ja bym nie dramatyzowała, ale na wszelki wypadek zrobiła morfologię 8zł to nie duzy wydatek, no chyba ze przerazliwie boisz sie igły :)



sandrunia83 - 2008-05-12 08:11
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez wioletagr (Wiadomość 7499118) Szczerze mówiąc to też w te tabletki za bardzo nie wierzę, ale może znajdziemy kogoś kto w nie uwierzy;) :D:D:D Musiałabym praktycznie nie mieć płytek, żeby je kupić, więc jeszcze nie czas;)
Piłaś taki sok jednodniowy Marwitu buraczany+jabłko...ja próbowałam, ale wymiekłam po jednej butelce, obrzydliwy! Ale z drugiej strony, 2,70 zł dziennie to chyba niewiele, żeby poprawić stan płytek, a chyba są gorsze rzeczy niż smak buraka;)
Są takie?? Nie widziałam z buraków nigdzie. na trzeba spróbowac koniecznie! :)



wioletagr - 2008-05-12 13:36
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez sandrunia83 (Wiadomość 7525968) Są takie?? Nie widziałam z buraków nigdzie. na trzeba spróbowac koniecznie! :) http://www.marwit.pl/sok_buraczkowo-jablkowy.php :jupi:
a owszem są;)



linijka - 2008-05-13 20:38
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez szeolka (Wiadomość 7513729) Cześć!

Od mojej splenektomii minęły prawie 2 lata. Na razie wszystko ok i niech tak zostanie :) Mam 24 lata, na razie nie mam perspektyw na założenie rodziny, ale w przyszłości chciałabym mieć dzieci. Właściwie nie rozmawiałam z moją panią hematolog o przyszłości, ciąży itp. Głupio mi ją trochę pytać, skoro to dla mnie czysto hipotetyczne. Może Wy wiecie, jak to jest z ciążą po małopłytkowości, czy jest jakieś ryzyko nawrotu i jeśli tak, to jak duże? Czy dzieci mogą to odziedziczyć? Ja bym chciała mieć co najmniej dwójkę, ale jak zaczęłam czytać o tym, to mnie ogarnia przerażenie, że to wszystko wróci... Czy trzeba się do ciąży jakoś specjalnie przygotować? A potem oddział patologii? Mam tyle pytań... Pozdrawiam i życzę dużo płytek :)
Szeolko, ja jestem dowodem na to, że po splenektomii mozna urodzić zdrowe dziecko, bez nawrotu małopłytkowości w czasie ciąży. Znajdziesz moje wypowiedzi na pierwszej stronie:ehem:
Oczywiście lekarze nie dawali żadnej pewności, że wszystko będzie dobrze.



szeolka - 2008-05-19 08:40
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Dzięki dziewczyny za odpowiedzi :)
To musi być niezły stres i to przez całą ciążę. Nie dość że poród to jeszcze ryzyko nawrotu. Ale gra jest z pewnością warta tego ryzyka i to niejednokrotnego. Kiedyś nawet słyszałam, że ciąża może wyleczyć z małopłytkowości, ale nie wiem, czy to prawda. Linijko gratuluje dzidziusia! Na razie takie informacje mi wystarczą. Pozdrawiam!



sandrunia83 - 2008-05-19 13:43
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  helo,
jestem już po badaniu żołądka... i ciesze sie ogromnie że już mam to za sobą. Badanie potwierdziło obecność helokobakter pyroli.. troche teraz dziwne uczucie żołądek mnie troche boli, a robiłam badanko dzis rano.. wiec chyba ma prawo?
Tak z innej beczki, szukam tych soków buraczkowych i nigdzie nie moge ich znależc, są z marwita ale inne samki, nigdzie buraków nie ma, nigdzie tzn w tesco tylko je widziałam... ;)
Zastanawiam się jak często robicie dziewczynki badania krwi oraz jak czesto chodzicie do hematologa? Bo ja raz w miesiącu i powiem wam że to bardzo stresujące jest, zastanawiam sie nad tym czy nie rzucic tego wszystkiego, zwlaszcza ze i tak nie postawiono diagnozy zadnej konkretnej, ani nie jestem leczona. Tylko narazam sie na stresy, bo kazda wizyta u lekarza, kazdy odchyłek w wynikach od normy to ogromne przerazenie... nie mowiąc juz o płytkach. Zyje juz rok z małopłytkowością i mysle ze gdybym nie chodzila po tych wszystkich lekarzach to nic by sie nie stalo, a zaoszczedzilabym sobie duzo nerwów.

Odnosnie helikobakter, moj hematolog twierdzi ze ta bakteria, sama jej obecnosc w organizmie raczej nie powoduje maloplytkowosci, ale ja i tak sie łudze ze moze ją wylecze to i maloplytkowosc pożegnam.... Lekarze w koncu nie są wszechwiedzący!
To takie moje przemyslenia, i chcialam sie tylko podzielic z kims, nie chce juz zameczac moich kolezanek z pracy ani znajomych, ciągle tylko chodzę i gadam o chorobach, o badaniach o wynikach... pewnie mają juz dosc :)
Kolejna wizyta u reumatologa w srode, a w kolejną srode hematolog, fajnie co?



lmagico - 2008-05-19 17:01
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Witam wszystkich,

przeczytałam wszystkie Wasze posty i chciałam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami. Więc zacznę od początku: 2 listopada 2007 roku rozpoznali u mnie małopłytkowość- trafiłam do szpitala bo pojawiły mi się wybroczyny na nogach i rękach, zbadali krew i miałam tylko 2 tys płytek. Podali mi krew i potem zrobili biopsje szpiku - też pod kontem czy to nie białaczka ale na szczęście nie. Wiec zaczęli rutynowe leczenie czyli encorton w dawce 50 mg płytki z początku nie rosły wcale w szpitalu spędziłam 3 tygodnie z wynikiem 12 tys wypisano mnie do domu i leczono ambulatoryjnie. Faszerowali mnie sterydami do kwietnia gdyż 15 zdecydowałam się na usunięcie śledziony bo to miał być 2 etap leczenia jaki jest na całym świecie. No więc usunięto mi śledzionę metodą laparoskopową w IHiT w Wawie było dobrze po operacji bo urosły m płytki nawet do 401tys ale przy podawaniu Encortonu 30, 15, 10 mg. Gdy mi go całkowicie odstawili płytki momentalnie spadły na 123tys a potem na 2 tys i znowu wybroczyny i właśnie jestem z powrotem IHiT w Wawie. Podawali mnie teraz sterydy w dużych dawkach dożylnie solu-medrol i dexaven, do tego dołączyli cyklospryne Equoral. Wynik moich płytek na stan dzisiejszy to 6 tys czyli masakra i ani drgną nawet po tych ilościach sterydów. Na prawdę tracę już siły i nadzieje, że to sie kiedykolwiek skończy. Nie mówię już o przytyciu po sterydach i księżycowatej twarzy i szyi nerona. Wygląd zmienił mi się nie do poznana.A to pogarsza całą sprawę:confused: nic nie polepsza. Psycha siada.RATUJCIE!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Teje - 2008-05-19 21:23
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Imagico, rozumiem, że jestś pod opieką Instytutu hematologii,a le kto Cie tam dokładnie prowadzi? Bo coś jest nie tak. na małopłytkowośc choruję od panad 20 lat. Nie usuwano mi śledziony i nikt mi nie proponował jej usunięcia. A już po raz pierwszy słyszę, że to metoda stosowana na calym świecie. Sterydy brałam bardzo krótko, bo takie długie sesje na nich nie pomagają , tylko pogarszają sprawę - sterydy powinny pomóc od aru i wtedy warto się meczyc, jeżeli buierzesz, i nie ma rezultatów, to mała sznasa, że by nagle po kilku misiącach się pojawiły.

na 100% masz tylko 2tys płytek? Bo już poniżej 30tys ląduje się w szpiatlu w stanie cięzkim, wiem, jak się czułam, mając 27tys. Wątpię, żebym żyła, mając 2 tys.

Ja Ci dam jedną radę : proś o opinię drugiego lekarza, bo tu jest cos bardzo nie tak.



sandrunia83 - 2008-05-20 08:03
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Imagico! Ja leczylam sie w poradni hematologicznej w katowicach, gdzie lekarz przy poziomie 40 -70 tys płytek rowniez faszerował mnie sterydami, bralam encorton a potem metypred rowniez w mega dawkach po 50 mg! To trwalo 3 miesiące, wyglądałam koszmarnie. Kontrole mialam co dwa tygodnie, sama widzialam ze cos jest nie tak... bo płytki wogole nie reagowaly na sterydy. Postanowilam czym predzej zmienic lekarza, moj obecy lekarz odstawil mi stopniowo sterydy, obecnie od wrzesnia 2007 roku nic nie biore. Płytki mam 25 tys, komorowo 44tys. namowilam moją lekarke aby przepisała mi witaminy, B6 kwas foliowy i żelazo, zobaczymy czy to przyniesie jakis rezultat.
Rzeczywiscie jestes w ciężkiej sytuacji... nie wiem co powiedzieć, moim zdaniem sterydy powinny odrazu zadziałac, tak jest przynajmniej w wiekszosci przypadków, dlatego sama zdecydowalam sie je odstwic, bo wygladalam potwornie. Teraz przynajmniej jestem silniejsza psychicznie. natomiast spotkałam sie rowniez z opinią ze 3 m-ce brania sterydow to naprawde krótko...
Sprobuj moze zmienic lekarza, chociaz chyba trudno o to w instytucie. dziwie sie bo s;lyszalam ze tam są bardzo dobrzy specjalisci. Śledzionę usuwa się w przypadku kiedy podejrzewa sie ze to ona jest sprawczynią małopłytkowości, tzn kiedy niszczy zrdowe płytki krwi. Przewaznie jest wtedy powiekszona, u mnie usg nie wykazalo powiekszenia. A masz przeciwciała przeciwpłytkowe? jak się czujesz? jakie masz objawy procz wybroczyn?

PS Ja przy poziomie 25 tys czuje sie normalnie, no moze troche jestem bardziej senna, ale chyba to sprawa indywidualna, dla jednego 30 tys płytek to koszmarnie mało a dla mnie to norma juz od ponad roku. Nie mam zadnych objawow procz niewielkich wybroczynek, dzieki Bogu!

Imgnico trzymam za ciebie kciuki, daj znac co postanowiłaś. Porozmawiaj z lekarzami koniecznie



lmagico - 2008-05-20 08:11
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  witam, na początku leczyłam się w łodzi bo to moje miasto. Dali mi sterydy które trochę podnosiły mi płytki max miałam 109 tys- przy różnych dawkach Encortonu. Przy mniejszych dawkach spadały. Dlatego następnym etapem ( po 5 miesiącach sterydoterapii) nastąpiło wycięcie śledziony- dziwie się że nie słyszałaś o tym - ja dowiadywałam się nawet za granicą i tak też robią. Myślałam, że ten drastyczny etap pomoże ale nie. Teraz w Instytucie opiekuje się mną Profesor i Dr Sz. nie będę wymieniać nazwisk bo chyba nie ma potrzeby. Konsultowałam się już z rożnymi hematologami było ich sporo i w sumie wszyscy rozkładają ręce. Teraz siedzę tu w instytucie z ilością płytek 6tys i ani drgną jak na razie. Czekamy na efekt cyklosporyny ale to może się ujawnić po tyg lub dwóch. Powiem ci, że jakoś przeżyłam mając 2 tys płytek i to chyba było najmniej ile miałam. Ale gorzej to ja się czuje po tych cholernych sterydach. Wygląd masakra- jeszcze mogłabym żyć z ta choroba ale wyglądać jak dawniej ehhhh szkoda gadać. Pozdrawiam Was wszystkich.



lmagico - 2008-05-20 08:24
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  droga Sandrunio. Mija śledziona też nie była powiększona. Była nawet jedną z mniejszych bo miała 9cm na 4,5cm. Lekarze stwierdzili że to ona może być miejscem niszczenia płytek. Po usunięciu miało już nie być ogniska niszczenia ich. Jednakże jest coś nie tak skoro bez niej nadal mam niszczone płytki. Miałam robione :subpopulacje limfocytów CD3 /CD19 Limfocyty T 51,0% N 65,0-75,0 , Limfocyty B 17% N 10 -16 ,

Autoprzeciwciała: przeciw ciała przeciw jądrowe (ANA) - ujemny
przeciw ciała przeciw natywnemu DNA - ujemny

Nie wiem czy są jeszcze jakieś inne badania. Nic więcej mi już nie robili. Jeśli coś wiece więcej dajcie mi znać proszę. JA już serio głupieje i nie wiem co robić.



Dorcia030 - 2008-05-20 11:12
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Współczuję Ci bardzo.
Ja wczoraj dostałam krwotoku. Wprawdzie mam okres, ale zalało mnie tak strasznie, jak po porodzie. Nigdy wcześniej tak nie miałam.
Może to stres, organizowałam w pracy piknik i bałam się rezultatów i tak sobie to tłumaczę.
Dziś umówiłam się na wizytę kontrolną do hematologa, bo od powrotu z kliniki (prawie 3 miesiące) jeszcze nie robiłam badań-wstyd!
Trzymam za Ciebie kciuki, nie łam się, będzie dobrze. Pozdrawiam.



Dorcia030 - 2008-05-20 11:19
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Polecam Ci prof. Krzemień z kliniki w Katowicach. Jeśli chcesz do niej tel. kom, to napisz do mnie, prześlę Ci go na skrzynkę. Dardzo dobra Pani doktor.



sandrunia83 - 2008-05-20 13:42
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Musieli ci robic badanie na przeciwcaiła przeciwpłytkowe, zapytaj o to lekarza. Zreszta nawet jesli robili to i tak niczego nie zmienia, bo tak czy siak leczy sie to sterydami. Trzymam kciuki za ciebie, moze ten lek ktory przyjmujesz przyniesie wkrótce rezultaty...



linijka - 2008-05-21 16:16
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez lmagico (Wiadomość 7606300) Witam wszystkich,

przeczytałam wszystkie Wasze posty i chciałam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami. Więc zacznę od początku: 2 listopada 2007 roku rozpoznali u mnie małopłytkowość- trafiłam do szpitala bo pojawiły mi się wybroczyny na nogach i rękach, zbadali krew i miałam tylko 2 tys płytek. Podali mi krew i potem zrobili biopsje szpiku - też pod kontem czy to nie białaczka ale na szczęście nie. Wiec zaczęli rutynowe leczenie czyli encorton w dawce 50 mg płytki z początku nie rosły wcale w szpitalu spędziłam 3 tygodnie z wynikiem 12 tys wypisano mnie do domu i leczono ambulatoryjnie. Faszerowali mnie sterydami do kwietnia gdyż 15 zdecydowałam się na usunięcie śledziony bo to miał być 2 etap leczenia jaki jest na całym świecie. No więc usunięto mi śledzionę metodą laparoskopową w IHiT w Wawie było dobrze po operacji bo urosły m płytki nawet do 401tys ale przy podawaniu Encortonu 30, 15, 10 mg. Gdy mi go całkowicie odstawili płytki momentalnie spadły na 123tys a potem na 2 tys i znowu wybroczyny i właśnie jestem z powrotem IHiT w Wawie. Podawali mnie teraz sterydy w dużych dawkach dożylnie solu-medrol i dexaven, do tego dołączyli cyklospryne Equoral. Wynik moich płytek na stan dzisiejszy to 6 tys czyli masakra i ani drgną nawet po tych ilościach sterydów. Na prawdę tracę już siły i nadzieje, że to sie kiedykolwiek skończy. Nie mówię już o przytyciu po sterydach i księżycowatej twarzy i szyi nerona. Wygląd zmienił mi się nie do poznana.A to pogarsza całą sprawę:confused: nic nie polepsza. Psycha siada.RATUJCIE!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nie wiem kiedy miałaś ta operację...
U mnie było tak że po operacji od razu płytki ok 500 tys., potem wahały się 20-40 tys. Jeszcze kilka razy leżałam w szpitalu po tej operacji, nie pamietam dokładnie jakie leki mi podawano, ale tez nie za bardzo pomagały. Mój hematolog wysłał mnie na konsultacje do jakiegos profesora w poznaniu, a ten zalecił ogromne dawki vit. C. Nie pamietam ile tego brałam na dobę, ale sikałam na czerwono (przepraszam za drastyczne szczegóły;)) Płytki zaczęły się jakoś normować i przekraczały 100tys:jupi: Nie wiem czy to witamina, czy czas, ale wszystko wróciło do normy. operacje miałam w maju, a dopiero w grudniu przestałam brać serydy- czyli dość długo to trwało.
mój najniższy poziom płytek to 3tys. jeszcze przed usunięciem śledziony, trafiłam wtedy do szpitala z krwotokiem wewnętrznym:eek:
Nie wiem czy choc trochę Cię pocieszyłam, mocno ściskam:cmok: Trzymaj się:cmok:



lmagico - 2008-05-21 17:15
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez linijka (Wiadomość 7622841) Nie wiem kiedy miałaś ta operację...
U mnie było tak że po operacji od razu płytki ok 500 tys., potem wahały się 20-40 tys. Jeszcze kilka razy leżałam w szpitalu po tej operacji, nie pamietam dokładnie jakie leki mi podawano, ale tez nie za bardzo pomagały. Mój hematolog wysłał mnie na konsultacje do jakiegos profesora w poznaniu, a ten zalecił ogromne dawki vit. C. Nie pamietam ile tego brałam na dobę, ale sikałam na czerwono (przepraszam za drastyczne szczegóły;)) Płytki zaczęły się jakoś normować i przekraczały 100tys:jupi: Nie wiem czy to witamina, czy czas, ale wszystko wróciło do normy. operacje miałam w maju, a dopiero w grudniu przestałam brać serydy- czyli dość długo to trwało.
mój najniższy poziom płytek to 3tys. jeszcze przed usunięciem śledziony, trafiłam wtedy do szpitala z krwotokiem wewnętrznym:eek:
Nie wiem czy choc trochę Cię pocieszyłam, mocno ściskam:cmok: Trzymaj się:cmok:

operacje miałam dokładnie 15 kwietnia. płytki nie od razu skoczyły, przy operacji miałam 40 tys, potem po wycięciu 76tys , potem 123tys, potem 300tys aż w koncu 401tys z czego bardzooo się cieszyłam totalny szok bo dawno nie było takiego wyniku :ehem:. Zaczęliśmy po woli odstawiać Encorton i płytki zaczęły spadać aż spadły do 2 tys wiec ponownie zagrożenie życia i szpital. No i ślęczę tu na IHiT kończę sterydy tzn schodzę z nich po woli po przecież inaczej się nie da a i tak już nie działają. Do tego ta cyklosporyna (Equoral) na którego działanie podobno trzeba czekać- immunosupresant. Mam nadzieję że to mi pomoże bo dalszych kroków leczenia nie znam. Nie wiem co dzieje się w tym moim organizmie bo chyba nikt nie wie! Gdzie te płytki co je zabija? Eh uzbrajam się w cierpliwość i pozdrawiam wszystkich !!!!



Teje - 2008-05-21 21:21
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Dorciu, na takie krawienia mnie pomagaja Cyklonamina i Exacyl.



Dorcia030 - 2008-05-26 13:06
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Witam.
Mam nadzieję, że to było jednorazowe.
Ja oczywiście-mimo przeciwskazań od lekarza ćwiczę, tzn. 3-4 razy w tyg. basen, po 30 minutek stepper i hula hop. Niepokoi mnie fakt, że bolą mnie tak jakby kości w środku. Najbardziej odczuwalne jest to w przedramianiu.
Może sobie coś uroiłam? Może rzeczywiście powinnam ograniczyć wysiłek fizyczny?
Sama nie wiem.



sandrunia83 - 2008-05-26 13:35
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Cytat:
Napisane przez Dorcia030 (Wiadomość 7677836) Witam.
Mam nadzieję, że to było jednorazowe.
Ja oczywiście-mimo przeciwskazań od lekarza ćwiczę, tzn. 3-4 razy w tyg. basen, po 30 minutek stepper i hula hop. Niepokoi mnie fakt, że bolą mnie tak jakby kości w środku. Najbardziej odczuwalne jest to w przedramianiu.
Może sobie coś uroiłam? Może rzeczywiście powinnam ograniczyć wysiłek fizyczny?
Sama nie wiem.
Od wysiłku chyba raczej nie powinny Cie boleć kości, moze powinnas poradzić się reumatologa? miałaś robiobe badania jakieś w kierunku choroby reumatycznej? / kolagenozy?



Dorcia030 - 2008-05-27 10:58
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Często bolą mnie stawy na zmianę pogody, zrobię sobie takie badania. Jak nie chodziłam do lekarza, to było dobrze, a teraz to ciągle coś nowego! Starość czy co?!



sandrunia83 - 2008-05-27 11:39
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Mnie zaczęły stawy boleć po sterydach, lekarze mówią że to niemożliwe, bo niby encorton stusuje się również w leczeniu stawów, ale ja i tak swoje wiem! :)
Dokładnie masz racje, wcześniej nic mi nie dolegało dopóki nie wykryto u mnie małopłytkowości, a teraz ciągle coś, myśle sobie że to juz chyba jakieś przewrażliwnienie... Jak coś zakłuje, zaboli to już myśle o najgorszym:eek:



lmagico - 2008-05-27 17:03
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Sandrunia mam do Ciebie pytanie. Ty nadal chorujesz na małopłytkowość? jesteś jakoś leczona? nie miałaś usuwanej śledziony? pozdrawiam



Dorcia030 - 2008-05-28 09:13
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Sandrunia, robiłaś tą gastroskopię?
Coś ucichło:)
Jeśli tak, to jaki masz wynik?



sandrunia83 - 2008-05-29 09:07
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Imagico: tak choruję ciągle tzn już rok w sumie. Brałam sterydy przez 3 miesiace w mega dawkach, nic nie pomogły, zmienilam lekarza i je odstawilam w zasadzie na wlasne zyczenie. Obecnie od 9 miesięcy nic nie brałam, tylko co miesiac wizyta w hematologa, mialam robione badania roniwez w miedzyczasie pod katem choroby reumatologicznej, nic nie wykazały. Nie leczyli mnie bo plytki utrzymywaly sie na poziomie 30-40 tys a to jest wystarczjaco duzo jak dla mnie ( bezobjawowo przebiega u mnie jak do tej pory poza wybroczynkami maluskimi). Śledziony nie wycinali, moze dlatego ze nie bylo ze mna az tak zle, zreszta lekarze mowili ze zabija płytki jezeli jest powiekszona, a moja nie byla. No i ze jest tylko 50% szans ze to sledziona i czy warto ryzykowac i wycisac zdrową sledzionę?
Ale! Niestety szczescie nie trwa wiecznie! Wczoraj bylam na wizycie kontrolnej płytki spadły do 16 tys. :( Lekarka wypsiała mi skierowanie do kilini hematologii w katowicach aby tam! zrobili mi badanie na przeciwciała przeciwpłytkowe, bo jak mi powiedziała to badanie jest drogie i z poradni mi skierowania dac nie moze!!!! Przynajmniej byla szczera. W kulki sobie lecą ci lekarze rok chodze z tą choroba a oni mi nie zrobili jak do tej pory podstawowego badania!!!! Najpierw wogole nie wiedziałam o tym, dopiero drugi lekarz mnie uswiadomil dlaczego poprzednik nie zrobil mi tego badania i ze wgole takie powinien zrobic!!! Ale to jeszcze nie wszystko, dostałam encorton w dawce 40 mg/ dobe kupilam ale jeszcze nie wzielam tego swinstwa, dzis znowu zrobilam badania, jak plytki wrocily dio poziomu 30tys to ani mi sie sni. Mowilam jej ze bralam to nic nie pomogło, wzruszyla tylko ramionami mówiąc ze nie ma na to innego leku, ze moze podniosą sie troche...W ubieglym roku tez bralam akurat w tym samym czasie to swinstwo, wyglądałam jak herod, chomik i nie wiem co jeszcze.. w wakacje musialam sie ukrywac przed znajomymi, mowili ze strasznie wyglądam :( oczywiscie za moimi plecami. Depresja! Wolałabym zaczac np w pazdzierniku, zima to jakos w domu sie siedzi...
Brac czy nie brac oto jest pytanie!

Dorcia: zrobilam gastroskopię, przezycie traumatyczne!! Ale wynik wyszedl na helikobakter pozytywny. moj hematolog mowi ze raczej nie powinna miec wplywu na moje plytki, ale jak zobaczyla ostatni wynik gdzie po dawce zelaza, b6 i kwasu foliowego moje plutki spadły... niewiadomo dlaczego powiedziała ze w sumie to zobaczymy... Powiedz, czy Twój lekarz ten który podejrzewał helikobakter u Ciebie powiedział wyraznie ze tak niskie płytki moga wystapic przy tej bakterii? Biorę dwa antybiotyki na ta bakterie no i ten encorton ktorego nie biore. Zastanawiala sie rozniez nad przetoczeniem mi płytek, ale jakos sie wstrzymala narazie, dodała tylko zebym w przypadku jakiegos krwotoku zglosila sie na ostry dyzur.
Wczoraj w jej gabinecie prawie sie popłakałam, nawet o nic nie pytałam, tylko łzy zaciskały mi gardło. Po prostu ile mozna wytrzymac? Nie wiem czy zrobic to badanie prywatnie, przeciez stac mnie na to, tylko ze ona ciagle odwlekała, mogla odrazu powiedziec na czym stoje. W dodatku ta klinika, boje sie tam isc, juz raz bylam w szpitalu tyle ze miejskim dwa tygodnie lezalam ze starcami umierającymi, gdzie nie robili mi zadnych badan, tylko co drugi dzien morfologie no i szpik mi pobrali. Wiec mam zle doswiadczenia...

Dorcia Ty zdaje się lezałas w szpitalu, na Reymonta 8? Mam wlasnie tam skierowanie, jutro ustalą mi termin. Zrobili ci badanie na przeciwciała przeciwpłytkowe? Chce tam iść, niech mi porobią badania, tyle że na zadne ponowne badanie szpiku z pewnością sie nie zgodzę, ani inne dziwactwa. Tylko moga mi pobierac krew do badania, nic wiecej :) Napisz mi prosze cos o tej klinice, to bardzo wazne dla mnie, skierowanie mam na reymonta ale dokumentacje kazali wysłac na dąbrowskiego ,wiec nie wiem o co chodzi.
Przepraszam za moją wylewną wypowiedz, ale wczoraj cos we mnie pękło :( łojej ale sie napisałam.



Dorcia030 - 2008-05-29 11:46
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Nie porzejmuj się, wiem, że łatwo to powiedzieć, ale nie załamuj się.
Ja byłam w klinice na ulicy Francuskiej, a ta na Rejmonta jest obok.
Moim zdaniem, powinnaś pozwolić na wszystkie badania jakie Ci zaproponują. Po pierwsze: są bezpłatne, po 2: pozwolą ustalić co Ci jest!
Najważniejszy jest wywiad. Mnie pani doktor pytała dosłownie o wszystko: czy brałam leki i jakie, czy ugryzł mnie kleszcz i wiele innych dziwnych- z pozoru nie mających znaczenia. A jednak. W wieku 12 lat (21 lat temu), leczyłam sie na gruźlicę i przez 2 lata brałam masę leków i to one spowodowały u mnie tą niskopłytkowość. Jak sama Wiesz, jedno leczą, drugie uszkadzają.
Pewnie będą chcieli zrobić biopsję szpiku, zgódź się, a może i trepanobiopsję (wycinek kawałka kośści z kolca biodrowego), też pozwól sobie na takie badania. To nie boli, bo usypiają do tego badania. Na wyniki czeka się około miesiąca, ale przynajmniej będziesz mieć jasny obraz sytuacji.
Co do tych sterydów, to ja też bym nie brała na Twoim miejscu. Może umów się z tą panią Krzemień i zapytaj co zrobić, czy brać?
Wizyta u niej jest płatna, ale warto iść do niej.
Daj znać, co zdecydowałaś.
Trzymam za Ciebie kciuki i proszę Cię! Pozwól sobie zrobić te badania, bo inaczej pobyt w klinice nie będzie miał sensu.
Ja nawet pozwoliłam na kolejną gastroskopię-a juz się zarzekałam, że nigdy więcej.
Czekam na info od Ciebie.
Pozdrawiam, D.M.



sandrunia83 - 2008-05-29 11:51
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Rozumiem, ze badania szpiku są nieuniknione ale w maju 2007 mialam robione to badanie i nic tam złego się nie dzieje, wiec po co powtarzac? moze tam sie cos zmienic?



Dorcia030 - 2008-05-29 11:54
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  Ja miałam robione 2 w ciągu pół roku. Czasem jest tak, że nie dzielą się jakieś tam komórki i szpik jest mało "czytelny" czy coś takiego.
Ale co Ci szkodzi zrobić ponownie? Poza tym, w klinice nie honorują Twoich badań, wszystkie robią od zera.
Może to i dobrze.



Dorcia030 - 2008-05-29 12:00
Dot.: Małopłytkowość, niskopłytkowość, niskie płytki krwi w badaniach
  I nie będą Cię tam długo trzymać, bo robią badania i nie trzymają do wyników, tylko wysyłają do domu.
Zresztą podejrzewam, że i tak będziesz czekać na miejsce jakieś parę miesięcy, ja czekałam 5 miesięcy.



Strona 3 z 15 • Wyszukano 861 wypowiedzi • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15

w większym mieście, czyli troski życia codziennego